Автор: med1

Щорічно 24 березня в усьому світі проводиться Всесвітній День боротьби з туберкульозом. В Україні цей день визначено також як Всеукраїнський день боротьби з туберкульозом. Саме в цей день, в 1882 році доктор Роберт Кох оголосив про те, що йому вдалося відкрити бактерію, що викликає туберкульоз, завдяки чому стала можлива розробка методів діагностики і лікування цього захворювання.

Туберкульоз, як і раніше є провідною причиною смертності від інфекційних хвороб в світі.

В рамках проведення впродовж березня Всеукраїнського місячника боротьби з туберкульозом, соціально-інформаційна кампанія покликана підвищити обізнаність людей щодо туберкульозу; наголосити на необхідності вчасно звернутись за лікарською допомогою при наявності симптомів; не займатися самолікуванням; проходити профілактичні скринінги  за  потреби; сприятиме  покращенню ефективності лікування, в  решті решт змінити суспільну думку стосовно формування адекватного ставлення до діагнозу туберкульоз і людей, яких він торкнувся.

Кожна людина, яка хворіє на туберкульоз, заражає 20-30 осіб із свого оточення за рік. На туберкульоз хворіють люди різного віку і статі. Збудник хвороби не розрізняє соціального статусу, і з однаковою силою уражає бідних і заможних. Туберкульозом можна заразитися де завгодно і необов’язково в результаті прямого контакту з хворим. Збуднику туберкульозу притаманна висока стійкість до впливу факторів зовнішнього середовища, у висохлому мокротинні та на різних предметах він може зберігати життєздатність до восьми місяців. Це обумовлює можливість контактно-побутового шляху передачі через посуд, білизну, предмети спільного користування. Оскільки на туберкульоз хворіють і тварини, можливе зараження при вживанні некип’яченого молока, непроварених м’яса, яєць, при догляді за хворими тваринами. 

Військові дії та міграція створюють міцне підґрунтя для розвитку туберкульозу. При цьому, через російську військову агресію переважна більшість населення області не мала змоги звертатися за медичною допомогою. Випадки туберкульозу своєчасно не були виявлені.

У 2023 році в Харківській області зареєстровано майже 1 000 випадків туберкульозу, що у двічі більше ніж за 12 місяців 2022 року. Серед захворілих 22 дітей, 9 підлітків та 7 медичних працівників. Переважна більшість – мають бактеріовиділення (74%). 

Реагувати на загрозу розповсюдження туберкульозу треба сьогодні. Натепер треба зробити все можливе та докласти спільних зусиль, щоб виявити хворих на туберкульоз. Саме тому, залучення медичного загалу первинної ланки стало надзвичайно актуальним як для виявлення туберкульозу, так і організації спостереження, профілактики та лікування. Ключовим ланцюжком у діагностиці та лікуванні туберкульозу в умовах сьогодення є сімейний лікар, який порадить та спрямує пацієнтів із підозрою на легеневий або позалегеневий туберкульоз на відповідні обстеження: загальноклінічні, мікробіологічні, радіологічні.

Вчасно виявлений туберкульоз краще піддається лікуванню. Використання сучасного обладнання та новітніх технологій дозволяє ідентифікувати збудника протягом доби, а для маленьких дітей, які проковтують мокротиння, можна використовувати для діагностики кал.

За 12 місяців 2023 року проведено 4 926 скринінгових досліджень на туберкульоз та виявлено 691 позитивний результат, у тому числі – у 240 осіб, у яких туберкульоз діагностовано уперше в житті. 

Туберкульоз виліковний, якщо вчасно діагностувати його, пройти повний курс терапії та дотримуватися всіх рекомендацій медиків. На початку 2023 року в Україні оновили стандарти медичної допомоги при туберкульозі, щоб вони відповідали останнім рекомендаціям ВООЗ.

У людей з підозрою на легеневий туберкульоз, зокрема за наявності тривалого кашлю, для аналізу використовують мокроту, яка досліджується за допомогою молекулярно-генетичного методу. В 13 лікувально-профілактичних закладах області працює обладнання для швидкої діагностики туберкульозу на первинному рівні, яке дозволяє за 2 години виявити збудника та визначити його чутливість до ліків.

Сучасний підхід впроваджено не тільки до діагностики, а і до лікування туберкульозу, яке може розпочатися амбулаторно з першого дня захворювання, коли у людини є умови для ізоляції на період виділення збудника в навколишнє середовище. До відома медичного загалу доведена можливість проведення лікування пацієнтів із туберкульозом в амбулаторних умовах та постійно здійснюються заходи для організації лікування пацієнтів з першого дня в амбулаторних умовах.

Госпіталізація пацієнтів із туберкульозом проводиться лише в окремих випадках. Через декілька тижнів після ефективного стаціонарного лікування людина, яка хворіє на туберкульоз, може лікуватися амбулаторно у свого сімейного лікаря. За діагностику туберкульозу та лікування хвороби пацієнту не треба витрачати власні кошти, навіть якщо не має декларації із сімейним лікарем. За кошти державного бюджету закуповуються витратні матеріали для діагностики туберкульозу та протитуберкульозні препарати.

Ефективні інноваційні схеми лікування туберкульозу, які сьогодні використовують лікарі, значно скоротили його терміни від 6-20 місяців до 4-6 місяців залежно від форми туберкульозу. На жаль, у суспільстві розповсюджена негативна думка про туберкульоз, яка сформована роками, люди побоюються осуду за таке захворювання.

Негативна думка суспільства про туберкульоз формується, насамперед, через незнання симптомів, шляхів передачі туберкульозу та його лікування. Люди, які мають симптоми притаманні для туберкульозу, не погоджуються їх прийняти, навіть у думках. Тому, інформацію про проблеми туберкульозу і шляхи його подолання необхідно постійно доносити до населення.

Дорослі люди у повсякденному житті стикаються із збудником туберкульозу, а захворіють не усі, а лише ті, у яких ослаблена імунна система через хронічні захворювання або прийом певних ліків, або ж через шкідливі звички.

Безумовно, в умовах війни маємо негативний вплив на імунну систему.
У такий ситуації ризик захворіти туберкульозом значно збільшується.

Основні симптоми захворювання:

• кашель понад 2 тижні;
• підвищена температура тіла понад 7 днів;
• утруднене дихання;
• біль у грудях;
• поганий апетит, постійна слабкість;
• безпричинна втрата ваги;
• підвищена пітливість, особливо вночі;

• кровохаркання (наявність крові у мокротинні, що виділяється при кашлі).

У Харківській області координацію протитуберкульозних заходів здійснює Комунальне некомерційне підприємство Харківської обласної ради «Обласний протитуберкульозний диспансер № 1» (далі – КНП ХОР «ОПТД №1») – м. Харків, вул. Ньютона, 145.

Лікування туберкульозу в рамках Програми медичних гарантій безоплатне для пацієнтів. Придбаними за кошти державного бюджету препарати для лікування хворих на туберкульоз, здійснення хіміопрофілактики, тощо, забезпечуються всі медичні заклади, що надають медичну допомогу всіх рівнів хворим на туберкульоз.

У КНП ХОР «ОПТД №1» є можливість безоплатного проведення діагностичних досліджень у рамках програми медичних гарантій: рентгенологічних; бактеріологічних, у тому числі молекулярно – генетичним методом; ЕКГ, ФЗД; ультразвукове дослідження, проведення діагностичних хірургічних втручань, бронхоскопія.

З усіх питань щодо виявлення та діагностики туберкульозу, проведення профілактичних заходів звертатись до в.о. директора – Наталія Вороніна (097 770 63 01), заступника директора з амбулаторно – поліклінічної допомоги – Тетяна Синенко (097 961 91 88).

Консультацію лікаря фтизіатра можна також отримати як в інших протитуберкульозних закладах області, так і в спеціалізованих структурних підрозділах загальної мережі закладів охорони здоров’я, що укладають договори з Національною службою здоров’я України за програмою державних фінансових гарантій медичного обслуговування населення, а саме:

• КНП Харківської обласної ради «Обласний клінічний протитуберкульозний диспансер № 7» (Салтівський район)
• КНП Харківської обласної ради «Обласний протитуберкульозний диспансер № 3» (Чугуївський район, м. Зміїв)
• КНП Богодухівська центральна районна лікарня Богодухівської міської ради
• КНП «Валкiвська центральна лікарня»
• КНП «Краснокутська центральна лікарня» Краснокутської селищноїї ради
• КНП Балаклійської міської ради Харківської області «Балаклійська клінічна багатопрофільна лікарня інтенсивного лікування»
• КНП «Зачепилівська центральна лікарня» Зачепилівської сел ради Харківської області
• КНП Кегичівської селищної ради «Кегичівська центральна лікарня»
• КНП «Красноградська центральна районна лікарня»
• КП «Близнюкiвська центральна лікарня»
• КНП «Великобурлуцька центральна лікарня» Великобурлуцької селищної ради
• КНП «Первомайська центральна лікарня»
• КНП Мереф’янської міської ради «Мереф’янська центральна районна лікарня»
• КНП «Чугуївська центральна лікарня ім. М.І. Кононенка» Чугуївської міської ради Харківської області
• КНП «Сахновщинська центральна лікарня» Сахновщинської селищної ради Красноградського району Харківської області

Застосування пацієнт-орієнтованого підходу підтримує пацієнта на шляху, який він проходить від встановлення діагнозу, проведення лікування, і в кінцевому рахунку – до одужання. Сімейно-орієнтована модель медичної допомоги відповідає положенням наказу Міністерства охорони здоров’я України від 19.01.2023 року № 102 «Про затвердження Стандартів медичної допомоги «Туберкульоз». Виконання поставлених задач можливо лише за умови залучення медичного загалу первинної ланки.

Враховуючи надання допомоги у рамках програми медичних гарантій за пакетом 41 «Супровід і лікування дорослих і дітей, хворих на туберкульоз, на первинному рівні медичної допомоги» адміністрацією КНП ХОР «ОПТД №1» пропонується співпраця для ефективної реалізації заходів протидії туберкульозу.

Для профілактики туберкульозу використовується вакцина БЦЖ, яку вводять на 3 – 5 день життя, рятує від важких, генералізованих форм туберкульозу, таких як туберкульозний менінгіт і міліарний туберкульоз, що особливо небезпечні для дітей першого року життя.

Впродовж життя людина може захворіти на туберкульоз, але в перші роки життя вона не матиме генералізованої форми ТБ з множинним ураженням кількох органів.

Всесвітній день боротьби з глаукомою проводиться 6 березня 2024 року за ініціативою Всесвітньої асоціації товариств по боротьбі з глаукомою і Всесвітньої асоціації пацієнтів, які страждають на глаукому. Метою цього Дня є інформування населення про важливість своєчасної діагностики та лікування глаукоми для попередження розвитку сліпоти.

Тема цього року «Об’єднаємося заради миру, вільного від глаукоми», спрямована на об’єднання спільнот у всьому світі для боротьби зі сліпотою, спричиненою глаукомою.

Глаукома досить поширене захворювання, яке може виникнути в будь-якому віці. Так, частота вродженої глаукоми складає 1 випадок на 10-20 тисяч новонароджених, у віці 40-45 років первинна глаукома спостерігається приблизно у 0,1% населення. У віковій групі 50-60 років глаукома охоплює 1,5%, у осіб старше 75 років – більше 3%. Згідно з даними ВООЗ, загальна кількість хворих, які страждають на глаукому, становить понад 100 млн. людей і в найближчі десятиліття збільшиться ще на 10 млн. 

У м. Харкові в 2023 році на диспансерному обліку знаходилося 4913 людини, в 2022 році – 4604, захворювання вперше виявлено у 885 людей, в 2022- 537.

Глаукома – це хронічне захворювання ока, що характеризуються підвищенням внутрішньоочного тиску та ураженням зорового нерва. Глаукому іноді називають «тихим крадієм зору», так як, в більшості випадків тривалий час протікаючи безсимптомно, поступово призводить до прогресуючої втрати зору, аж до сліпоти. Сліпота, що спричинена глаукомою, носить незворотній характер, так як гине зоровий нерв. В цьому випадку повернути зір неможливо!

Серед факторів підвищеного ризику виникнення захворювання найбільше значення мають: вік (старше 40 років), спадковість і сімейний анамнез, наявність супутньої судинної (атеросклероз, гіпертонічна хвороба) та ендокринної (цукровий діабет, захворювання щитовидної залози) патології, травми ока, наявність в анамнезі життя перенесених в минулому хірургічних втручань. Паління, хронічний стрес також можуть сприяти розвитку глаукоми.

Щоб вчасно розпізнати глаукому важливо знати її симптоми. Перші ознаки, при появі яких необхідно терміново звертатися до лікаря такі:

• затуманення зору, поява “сітки” перед очима;
• наявність “веселкових кіл” при погляді на джерело світла;
• відчуття дискомфорту в оці, відчуття важкості і тиску;
• незначна різь в оці;
• почуття зволоження ока;
• погіршення здатності бачити в сутінках;
• незначні болі навколо очей.

Для діагностики глаукоми необхідно перевірити гостроту зору, поля зору, стан зорового нерва (офтальмоскопією і комп’ютерними методами), виміряти внутрішньоочний тиск. Нормальні цифри внутрішньоочного тиску індивідуальні, але в середньому вони коливаються в межах 16-25 мм ртутного стовпа при вимірюванні тонометром Маклакова.

Лікування глаукоми спрямовано на нормалізіцію внутрішньоочного тиску, поліпшення кровопостачання в сітківці і зоровому нерві та на нейропротекцію. Існує три основних метода лікування: медикаментозний, хірургічний і лазерний. Терапія, що  розпочата на початкових стадіях, дозволяє уповільнити прогресування глаукоми та зберегти зір, тому велике значення має раннє виявлення захворювання.

Профілактичні заходи при глаукомі розраховані як на людей, які мають фактори ризику розвитку цього захворювання, так на пацієнтів, у яких вже почався процес, і які проходять лікування. Дотримання профілактичних заходів дає можливість максимально відтермінувати серйозні наслідки, які глаукома може завдати здоров’ю і якості життя: 

– Слід обмежити як фізичні навантаження, так і психоемоційні. Робоча діяльність повинна відповідати стану здоров’я. Не можна працювати або займатися будь-якою  діяльністю, яка вимагає тривалого перебування з нахиленою вперед головою.

– Голову при роботі за комп’ютером або перегляді телевізора потрібно тримати рівно! Закидання голови шкідливі, як і нахили вперед. Дуже важливо, щоб кімната була добре освітлена. Зведіть до мінімуму перебування в темних (кінотеатр) і затемнених приміщеннях (перегляд телевізора), так як при цьому розширюється зіниця і може підвищуватися внутрішньоочний тиск. Обов’язкові 15-ти хвилинні перерви при зоровій роботі протягом кожної години!

– Харчуйтеся повноцінно і раціонально. Регулярно включайте в свій раціон продукти, багаті антиоксидантами і цинком. Вітамін А захищає сітківку і покращує кольоровий  і нічний зір, а жирні кислоти Омега-3 зменшують ризик розвитку синдрому «сухого ока» і запальних захворювань очей. Вживайте овочеві страви, рибу, фрукти, обмежте тваринні жири і цукор, міцний чай і каву.

– Ведіть здоровий спосіб життя. Слід дотримуватися нормального режиму праці та відпочинку. Сон повинен бути не менше 8 годин на добу. Відмовтеся від паління, яке негативно позначається на кровопостачанні і транспортуванні кисню та інших необхідних корисних речовин до всіх структур очей.

– При глаукомі необхідно перебувати на диспансерному обліку у офмальмолога, регулярно контролювати внутрішньоочний тиск, не рідше ніж 1 раз в 6-12 місяців, артеріальний тиск і рівень холестерину в крові.

Кваліфікована медична допомога хворим на глаукому або з підозрою на дане захворювання надається в КНП «Міська клінічна лікарня №14 ім. Л.Л.Гіршмана» Харківської міської ради, який знаходиться за адресою: м. Харків, вул. О. Гончара, 5  також в «Глаукомному кабінеті» поліклінічного відділення цієї установи.

ПАМ‘ЯТКА 

Сказ – це гостре природно-вогнищеве захворювання вірусної природи, що виникає в результаті укусу зараженої тварини, що характеризується важким ураженням нервової системи і закінчується летально. На сказ хворіють практично всі види наземних ссавців, в першу чергу – м’ясоїдні тварини (родини собачі, котячі, єнотові тощо). Можуть також хворіти дикі та домашні птахи, гризуни, кажани.

Джерелом сказу є дика або домашня тварина, яка зазнала нападу хворої тварини.

Зараження на сказ людини можливе при укусі хворої тварини або при попаданні слини хворої тварини на пошкоджені ділянки шкіри (подряпини, садни).

Небезпека тварин, хворих на сказ, полягає в тому, що вони стають заразними за 1-2 тижні до появи перших симптомів сказу.

В м. Харкові кількість укусів тваринами в минулому році збільшилась на 60%, при цьому абсолютна більшість випадків – укуси тваринами, які мають господарів. 

Характерні ознаки хвороби у тварин:

1. Неадекватна поведінка.Домашні тварини стають надмірно ласкавими, полохливими або сонливими. Не реагують на команди господаря, не відгукуються на прізвисько. Дикі тварини втрачають почуття обережності, підходять до інших тварин та людей;
2. Зміна апетиту: тварина поїдає різні неїстівні предмети, землю.
3. Слинотеча: тварина не може нормально ковтати і часто давиться під час їжі.
4. Порушення координації: тварина не утримує рівновагу, при ходьбі хитається.
5. Судоми однієї кінцівки або всього тіла.
6. Агресивна поведінка тварин.
7. Паралічі, як правило нижньої щелепи (при цьому тварина набуває характерного вигляду: відкрита паща і слина, що течє з пащі).

Заходи щодо попередження зараження людей на сказ:

1. Уникати контактів із тваринами, особливо хижими, навіть якщо вони виглядають миролюбними.
2. Слід звернути увагу, що від укусів найчастіше страждають діти, яким необхідно уникати зайвих контактів з тваринами.
3. Уникати контактів з тваринами без догляду, не годувати з рук та гладити диких тварин.

Якщо стався контакт із твариною:

Ретельно промити ранову поверхню протягом щонайменше 15 хвилин струменем води з господарським милом. Мильна вода усуне слину тварини та інші бактерії, що потрапили в рану. Обробити края рани 70% спиртом чи 5% розчином йоду. Накласти стерильну пов’язку та негайно звернутися до медичного закладу. Лише лікар (хірург, травматолог) оцінить ризик можливого зараження вірусом сказу та призначить за потреби курс профілактичного щеплення.

Перелік спеціалізованих травматологічних пунктів в м. Харкові, де надається медична допомога при укусах тварин: 

1. КНП «Міська клінична лікарня швидкої та невідкладної допомоги ім. проф. О.І. Мещанінова» ХМР, пров. Балакірєва, 3А; 
2. КНП «Міська лікарня №3» ХМР, просп.  Новобаварській, 90;
3.  КНП «Міська клінічна багатопрофільна лікарня №17» ХМР, пр. Героїв Харкова, 195;
4. КНП «Міська багатопрофільна лікарня №18» ХМР, вул.  Краснодарська, 104; 
5. КНП «Міська клінічна багатопрофільна лікарня №25» ХМР, просп.  Олександрівський, 
6.  КНП «Міська поліклініка №26» ХМР, вул.  23 Серпня, 23-а;
7.  КНП «Міська лікарня №31» ХМР, просп.  Любові Малої, 4.

Вірус сказу – смертельно небезпечний, і за відсутності лікування він зі 100% ймовірністю призведе до смерті. З цієї причини до лікаря необхідно звертатися відразу після укусів та інших травм, пов’язаних з нападами тварин. 

КЗОЗ «Харківський міський  інформаційно-аналітичний центр медичної статистики»

29 лютого 2024 року за ініціативою Європейської організації з вивчення рідкісних хвороб EURORDIS відзначається Міжнародний День рідкісних (орфанних) захворювань. Мета проведення цього Дня – привернути увагу громадськості до проблем людей, які хворі на рідкісні захворювання, підвищити обізнаність про рідкісні хвороби та їх вплив на життя людей. 

Орфанними (рідкісними) вважаються захворювання, які зустрічаються у невеликої кількості людей до загальної чисельності населення. Наприклад, захворювання, яке вважається рідкісним в Європі, вражає 1 людину з 2000. 

Всього в світі налічується більше 300 мільйонів (3,5-5,9%) людей, що живуть з одним або декількома з більш ніж 6000 виявлених рідкісних захворювань. З усіх орфанних захворювань 72% відносяться до генетичних, в той час як інші є результатом інфекцій (бактеріальних або вірусних), алергії, екологічних причин або є проявами дегенеративних і проліферативних процесів в організмі. 

Орфанні захворювання характеризуються широким розмаїттям порушень і симптомів, які варіюються не тільки від хвороби до хвороби, а й від пацієнта до пацієнта, що страждає одним і тим же захворюванням.  

Станом на 01.01.2024 р. за даними КНП ХОР «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – Центр рідкісних (орфанних) захворювань» зареєстровані та перебувають на диспансерному обліку хворі з різними рідкісними захворюваннями, найбільш поширеними серед них є: 

– гомоцистинурія – 102 людини, з них 81 дитина, 

– порушення обміну амінокислот –100 людей, з них 65 дітей, 

– фенілкетонурія – 84 людини, з них 33 дитини,

– муковісцидоз – 64 людини, з них 36 дітей,

– мітохондріальна дисфункція – 21 людина, з них 8 дітей, 

– синдром Шерешевського–Тернера – 17 людей, з них 8 дітей, 

– недостатність вітамінів групи В – 10 людей, з них 7 дітей,

– синдром Марфана – 9 людей,  з них 3 дитини.

Для раннього виявлення, своєчасного лікування, профілактики інвалідності та розвитку важких клінічних наслідків, а також зниження дитячої летальності від спадкових захворювань проводиться неонатальний скрінінг. В Україні обов’язковим є скринінг наступних захворювань: фенілкетонурія, муковісцидоз, вроджений гіпотиреоз, адреногенітальний синдром.

Фенілкетонурія – спадкове захворювання групи ферментопатій, пов’язане з порушенням метаболізму фенілаланіну, що призводить до накопичення цієї амінокіслоти та продуктів її обміну. Це в свою чергу є причиною нейродегенеративних процесів у мозку, які через декілька місяців після народження дитини проявляються судомами, розумовою відсталістю та іншими ураженнями ЦНС. Якщо лікування розпочато вчасно і проводиться ретельно, то клінічні симптоми фенілкетонурії будуть відсутні, і дитина буде рости здоровою, практично не відрізняючись від однолітків. Лікування полягає у дотриманні спеціальної дієти, а саме: вилучаються з харчування певні продукти такі, як м’ясо, риба, сир, молоко, горох, боби, горіхи, халва та борошняні вироби, а також призначаються суміші, які містять різні амінокислоти, крім фенілаланіну. 

Муковісцидоз – спадкове захворювання, що характеризується порушенням роботи  органів, які виробляють екзокринний секрет: бронхів, підшлункової залози, кишечника і потових залоз. При даній патології утворюється дуже густий та в’язкий слиз, що призводить до порушень функцій органів. В даних випадках до слизу приєднується інфекція, і дитина практично постійно страждає від тяжких бронхітів, запалення легенів і порушень роботи шлунково-кишкового тракту. Вважається, що якщо муковісцидоз виявляється у новонародженого і його починають лікувати з 2-го місяця життя, то клінічні прояви захворювання проявляються в меншому ступені і дитина нормально розвивається фізично і розумово.

Вроджений гіпотиреоз проявляється серйозними порушеннями росту і розвитку дитини з народження і обумовлений повним або частковим порушенням функції щитовидної залози, що виробляє йодовмісні гормони. Якщо вроджений гіпотиреоз не лікувати, то у дитини різко сповільнюється зростання, розвивається важка необоротна розумова відсталість і з’являються інші клінічні ознаки захворювання. Хвороба прогресує і може привести до інвалідності. Однак, якщо лікування розпочато в 1-й місяць після народження, то в абсолютній більшості випадків дитина розвивається нормально. Вроджений гіпотиреоз розповсюджений рівномірно з приблизно однаковою частотою – 1 хворий на 3000-4000 новонароджених. У дівчаток з нез’ясованих причин це захворювання виявляють вдвічі частіше, ніж у хлопчиків.

Адреногенітальний синдром – спадкове захворювання, що характеризується надлишковим виділенням корою наднирників статевих гормонів, а також їхніх біохімічних метаболітів. В результаті, у дитини розвивається випередження темпів росту, передчасне статеве дозрівання, розлади поведінки, порушення нормального розвитку статевих органів тощо. Лабораторне та інструментальне підтвердження діагнозу є обґрунтуванням для проведення адекватної замісної гормональної терапії. 

У м. Харкові надання діагностичної, лікувальної, реабілітаційної допомоги хворим з рідкісними захворюваннями здійснюється в КНП Харківської обласної ради «Міжобласний спеціалізований медико-генетичний центр – Центр рідкісних (орфанних) захворювань», за адресою: м. Харків, проспект Незалежності, 13, конт. тел. 705-16-74, 700-32-47.